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Hallo…                        

Ich heiße Jouline und bin am 4.01.2005 in Berlin geboren.

Mein 1. Jahr ( 2005 )

In den ersten Monaten dachte meine Mami, mit mir sei alles in Ordnung.
Naja… und die Ärzte sowieso.
Nur hatte ich fast von Anfang an große Probleme mit meinem Darm,
d.h. ich konnte nicht richtig *schietern*.
Ich musste 2-3 Mal die Woche in die Waldklinik, wo mir u.a. kleine,
sowohl auch große Einläufe verpasst wurden.
Mit ca. 4 Monaten begann meine erste KG (Krankengymnastik),
da meine Koordination und Motorik nicht so ganz zusammen passten.
Etwa 3 Monate später bekam ich eine Überweisung ins SPZ (Sozial-Pädagogisches-Zentrum)
wo ein erstes Münchener Programm von mir erstellt wurde.
Ich bekam nun dort meine KG und zusätzlich Ergo - Therapie.
Meine Mami sprach immer wieder meinen Kinderarzt an,
(Dr. Karsten… bekannt aus dem Frühstücksfernsehen)
da sie schon früh der Meinung war, dass mit mir etwas nicht stimmte.
Seine Aussagen waren:
Alles normal, ich sei nur etwas entwicklungsverzögert
und gab Mami eine Überweisung zu einem *Schrei-Therapeuten*, bzw. eine Schrei-Klinik.
(auch in dem gelben Untersuchungsheft hat er NICHTS eingetragen, oder angekreuzt)
Kurz vor Weihnachten hatte meine Mami …*die Nase voll*…
Sie drängte den Arzt, dass er uns eine Einweisung in ein Krhs gibt.

Mein 2. Jahr ( 2006 )

Im Januar (ich war 1 Jahr alt) war es dann soweit.
Es kamen wieder viele Untersuchungen.
Das Ende vom Lied…
Entwicklungsverzögert mit Verdacht auf eine evtl. kommende Epilepsie.
Es wurde nur um den heißen Brei geredet, wenn Mami Fragen hatte.
Kurz danach trennten sich Mami und mein Erzeuger und ich fuhr im März mit ihr zur Kur.
Der Hammer…
Da wir natürlich alle Krhs-Berichte mitnahmen, sagte uns dort die behandelnde Ärztin
gleich auf den Kopf zu, dass ich eine Behinderung hätte.
Sie könnte allerdings nicht sagen, um was es sich handeln würde.
Na toll….
Nach der Kur hat Mami angefangen Kartons und Koffer zu packen.
Sie wollte einfach nur weg aus Berlin, zurück in ihre alte Heimat.
Wir machten erstmal *Urlaub* bei einem Freund.
Zwischen denen hat´s anscheinend mächtig gefunkt,
denn im September zogen wir zu ihm…
… zu meinem neuen Papi.
Der hatte für mein Stuhlproblem auch gleich `ne leckere Lösung.
Naturtrüber Apfelsaft aus der hiesigen Mosterei.
Man… konnte ich schietern. ups …
Ich machte die Windel immer randvoll, manchmal auch mehr.
Zwischenzeitlich hatten wir noch viele Untersuchungen, viel Fahrerei
und viel Ärger mit unkompetentem Fachpersonal.
… Also ganz ehrlich? … Ich kam mir vor wie ein Versuchskaninchen!
Meine anfänglich noch sehr schwachen epileptischen Anfälle wurden auch immer heftiger,
sodass ich dann endlich Medikamente bekam.
Irgendwann gegen Jahresende, wirkten die Pillen nicht mehr und ich musste erneut ins Krhs,
um auf ein neues Mittel eingestellt zu werden.
Am Ende des Jahres bekam ich Frühförderung, hier bei mir zuhause.

Mein 3. Jahr ( 2007 )

Im Januar war ich dann im Lüneburger Krhs.
Ich wurde umgestellt auf Valproinsäure (Orfiril Long).
Hätte meine Mama nicht aufgepasst, hätten mir die „Schwestern“ eine viel zu hohe Dosis verabreicht…
das wäre dann wohl mein Ende gewesen.
Irgendwann hatte ich aber auch das hinter mir und bin seitdem anfallsfrei !!
Das Jahr verlief mit vielen Untersuchungen in ganz Norddeutschland.
Bei der Human-Genetik in Bremen wurde uns dann gesagt,
ich hätte das Angelman-Syndrom.
Also konzentrierten sich alle weiteren Untersuchungen darauf,
aber für einen typischen Genfehler konnte kein Nachweis erbracht werden.
Meine ersten Steh und Geh-Versuche machte ich im Laufstall.
Natürlich zeigte ich immer erst Papa was ich konnte.
Der holte dann die Mama dazu, die sich vor Freude fast überschlug.
Das entwickelte sich auch alles sehr gut, bis ich mir im Oktober das Bein brach.
Also wieder nach Lüneburg ins Krhs.
Da ich eine leichte Spitzfußstellung hatte, wurde auch der Fuß in der Lage so mit eingegipst.
EIN RIESEN-FEHLER ! !
Alle nachfolgenden Ärzte schüttelten nur den Kopf
und ich konnte und wollte nicht mehr stehen.
Seitdem trage ich Orthesen, aber das gehört dann schon in…

Mein 4. Jahr ( 2008 )

Im Februar begann der Ernst des Lebens.
Der Kindergarten.
Ich habe mich gleich am Anfang schon ziemlich wohl gefühlt.
Mami hatte allerdings so ihre Schwierigkeiten mich dort zu lassen.
Nach knapp 4 Wochen war dann auch sie davon überzeugt, dass mir da keiner etwas tut. ;o)
Ich habe gelernt, mit dem Strohhalm zu trinken
und im Dezember bekam ich meinen NF – Walker, der mir beim Laufen lernen helfen soll.

Mein 5. Jahr ( 2009 )

Das Jahr begann, wie fast immer…
mit *krank* sein.
Husten, Schnupfen, Fieber… das ist nichts Neues.
Damit mal etwas Stimmung rein kommt, nahm ich noch die Mittelohrentzündung dazu.
Das Ganze 4 Mal.
3 Mal davon sogar, mit geplatzten Trommelfell... man, waren das Schmerzen.
Im Mai hatten wir einen Vorstellungstermin in der Uni Klinik Lübeck.
Dort gibt es eine Professorin, die sich auch mal ein Bild von mir machen wollte.
Naja… Schlauer waren wir danach auch nicht.
Im Sommer… ich hatte grad´ nichts Besseres zu tun… wieder ins Krankenhaus.
Mein Kinderarzt stellte fest, dass meine Leberwerte nicht normal sind.
Also… ab nach Hamburg in die Kinderklinik Wilhelmsstift.
Dort wurde dann festgestellt, dass ich Pfeiffersches Drüsenfieber hatte.
Na klasse. Mal was anderes… *grummel*
Am 5. August kam der Hammer… ich hatte einen Autounfall...
a
uf der Rückfahrt vom Kindergarten...
(ich wurde von einem Fahrdienst der Lebenshilfe abgeholt und wieder nach Hause gebracht)
fuhr der Fahrer wohl etwas zu schnell durch ein Schlagloch und ich fiel samt Kindersitz vom Sitz.
Tja… wie das passieren konnte? Keiner hatte mich angeschnallt!
Also…. wieder ins Krankenhaus.
Doppelter Schien- und Wadenbeinbruch.
Super… ich war begeistert.
Naja… Mami und Papi erst, dann wurde geklagt, weil sich keiner schuldig fühlte.
Zum Schluss des Jahres noch etwas GUTES !
Endlich hatte ich wieder neue Termine bei der Logopädin Frau Semperowitsch.

Mein 6. Jahr ( 2010 )

... fing wie immer, mit meinem Geburtstag an !
Natürlich durfte auch der jährliche Krankenhausbesuch nicht fehlen.
Also, ab nach Hannover in die MHH.
Vollnarkose, MRT, Spektroskopie, Biopsie... das volle Programm...
und alles um nachzuweisen, ob ich ein Kreatinmangel habe.. und woher !
Ergebnis: ich bin gesund... alles nicht so schlimm. UND NUN ????
Dann im Februar... mal wieder hohes Fieber.
Mama ist mit mir zum Arzt und noch am selben Tag ins Krankenhaus.. nach HH - Wilhelmstift..
... Verdacht auf Hirnhautentzündung.
Eine Woche war ich da, aber wieder nur blinder Alarm.. oder besser gesagt, eine bakterielle Infektion.
Mit meinen Muskeln soll wohl angeblich auch etwas nicht in Ordnung sein...
nur was, das wurde uns
nicht gesagt.. und auch nicht weiter untersucht.
Der Frühling kam... und ich entwickelte mich prima.
Ich war gesund... lernte Laufen (nur an der Hand geführt) und schaffte mittlerweile
(wenn ich gut drauf war) 750m... und schob meine Karre selbst.
Im Oktober (20.10.) hatte ich meinen Vorstellungstermin im SPZ in Hannover.
Dort trafen sich viele "Experten" um mich zu beäugen.
Nun heißt es wieder mal : ABWARTEN (auf die Ergebnisse)
Achja.. mein erster Schnupfen seit letztem Winter.. ist da.

Mein 7. Jahr ( 2011 )

Das neue Jahr begann mit Warten und sich in Geduld üben.
Ergebnisse vom SPZ-Day...?? ... irgendwann.
Blutuntersuchungen fanden in Lübeck statt und ließen auf sich warten,
das können schon mal 20 Monate werden... oder mehr.
Meine 1. Schuluntersuchung hatte ich auch schon... und meine ersten 2 Schultage.
Natürlich war das nur ein Eignungstest... und äh... ich habe bestanden !!!!!
Einschulung war dann am 20.08. in der Knieberg-Schule in Lüneburg.
Dann ist da noch mein Hüftproblem.
Am Jahresanfang wollte Frau Dr. Schneider (aus Uelzen) mich ans Messer liefern.
Ich sollte operiert werden.. aber umso länger wir warten.. umso geringer die Wahrscheinlichkeit,
dass es dazu kommt... denn es hat sich nicht verschlechtert.
Im August machten Mama und Papa ne Party und sammelten Spenden für eine Delphin-Therapie..
die dann hoffentlich nächstes Jahr in der Türkei stattfinden kann.
Im November veranstalteten Mama, Papa und viele nette Leute (Helfer) ein Fest für mich.
Da wurden dann selbstgebaute Vogelhäuser, Bratwurst, Kuchen und Getränke verkauft.
Auch die Tombola und der Bola-Bola Wettkampf kam bei den Besuchern sehr gut an.
Zu Weihnachten gab es Geschenke... ich interessierte mich sogar für den Inhalt.. ;-)
und nicht nur für die Verpackung.
Viele Blessuren aber keine "Krankheiten" in diesem Jahr.
Das erste Schulhalbjahr hat mir viel Spass gemacht und ich habe beschlossen...
auch weiterhin
am Unterricht teilzunehmen. :-)

Mein 8. Jahr ( 2012 )

Schule ist cool... hier bleibe ich... ist ja auch nicht so langweilig wie mein Spielzimmer.
Hier habe ich 2 Buzzer, mit denen ich mein Essen oder Trinken "bestelle" (bestellen muss).
Klappt schon ziemlich gut.
Krank..??... nö... nur nach dem Schwimmen, montags, bekomme ich abends oft Fieber.
Im Krankenhaus war ich trotzdem.
Mir wurden im Juni ... 5 !!!... Zähne gezogen und einer wurde überkront...
... bin ich jetzt eine Prinzessin... mit der Krone?
Zur Kur war ich mit Mama auch.
Das war super toll. Ich war fast jeden Tag im Schwimmbad zur oder als Therapie.
Ich machte sogar meine ersten Schritte... ganz allein... nur für Mama... genau an ihrem Geburtstag.
Mama hat alles auf Handy-Video als Beweis.
Als Papa uns besuchen kam, hatte ich allerdings keine Lust mehr zum Laufen,
aber Mama konnte ja die Videos zeigen.
Diverse Feste und Veranstaltungen wurden auch dieses Jahr wieder für meine Delphintherapie organisiert.
Da gab es ein Sommerfest mit Livemusik, Flohmarkt, Spiel, Spaß und Leckereien.
Nicht nur auf Messen oder auf dem Weihnachtsmarkt wurde für mich gesammelt,
sondern auch bei unserem Bäcker gibt es immer wieder eine tolle Spende aus dem "Sammelglas".
Vielen herzlichen Dank... an die vielen Helfer und Spender.
Ein MRT von meinem Kleinhirn ist relativ positiv ausgefallen... zumindest schrumpft es nicht mehr.
Dafür habe ich seit dem 20.11. ein Loch im Oberarm.
Frau Prof. Dr. xxxxx in Lübeck hat etwas viel Biopsie betrieben... das hat noch tagelang geblutet.
Weihnachten! GESCHENKE sind toll... nicht die Verpackung... hab`ich jetzt begriffen.
Wir hatten noch viele schöne Ausflüge in diesem Jahr z.B in den Barfußpark oder zu meiner neuen Freundin Marleen.
Die hat ein eigenes Pferd und ich durfte mit 1PS durch die Landschaft schaukeln.
Ich freu mich schon auf`s nächste Jahr.

Mein 9. Jahr (2013)

War ein tolles und erfolgreiches Jahr.
Ich hatte nur einen Krankenhausaufenthalt, hohes und langanhaltendes Fieber machte allen Sorgen.
OK... die neuen Orthesen brauchten sehr lange, bis sie endlich fertig waren....
und ich war deshalb lange und viel "unten ohne" unterwegs.

Der Winter war leider sehr lang und meine geliebten Gartenaktivitäten ließen lange auf sich warten.
Aber dann... der Sommer kam mit großen Schritten und auch das Elbe-Hochwasser...
und keiner hatte Zeit für mich... alle waren am Helfen... sogar Mama... aber ich war immer dabei.
Die Sommerferien kamen und ich hatte wieder eine Woche "Hotel"-Urlaub mit Rundumbespaßung.
Ein Sommerfest im eigenen Garten, bei Regen, fand nur mäßige Beteiligung... leider.
Im September ging es dann zu den Delfinen... YIIPIIIIIIII....
... man waren das tolle 2 Wochen in der Türkei (siehe Album)
Ich habe viele neue, nette Menschen kennengelernt...
und ich selber habe wohl auch viel gelernt... von oder durch die Delfine.
Es fiel jedenfalls sofort in der Schule auf, dass ich mich positiv entwickelt habe...
Fortschritte die kaum einer für möglich hielt.
Fortschritte soll ich auch auf meinem neuen Thron machen... (WC-Sitz)
ab und zu tue ich Mama sogar den Gefallen, aber nur weil mir ihr Freudentanz so gefällt.
Im Oktober machte der Rewe-Markt in Dahlenburg ein "Fest" ( für mich ) und alle halfen mit...
der Erlös ging dann gleich wieder, für die nächste Therapie, auf mein Spendenkonto.
Mama sagt: 2015 ist es hoffentlich wieder soweit!
Es folgten noch viele, nette Leute dem Beispiel vom Rewe-Markt,
nette Damen brutzelten Kartoffelpuffer für mich auf dem Bleckeder Weihnachtsmarkt (wie jedes Jahr),
eine Spende von "der gute Nachbar" mit großem Artikel in der Landeszeitung...
ein anonymer Weihnachtsmann an der Haustür... usw.
Das Jahr ging zu Ende... mit einem Dankeschön für alle Helfer und Spender bei uns an der Feuerstelle
mit Bratwurst, Schmalzbroten und Glühwein.
Ich kuschel jetzt abends oft mit Mama auf dem Sofa... und ich liege dabei gaaaanz still ! ! !

Mein 10. Jahr (2014)

.... GEBURTSTAG am 04. Januar....
Und kurz danach gleich das Ergebnis der Humangenetik.
Endlich... wurde meine "Besonderheit" entdeckt.
Es handelt sich um eine unklare Variante im CACNA1A-Gen. (Kalzium-Kanal 1A Gen)
Weitere Forschungen laufen....
Das war es nun auch nicht... jedenfalls nicht der Grund für meine Behinderung.
In 2 Jahren gibt es wieder eine GEN-Untersuchung.
Am 03.06. wurde ich im AKK an den Beinen und Füßen operiert.

Gips und Schienen an beiden Beinen bis zum "Hals".
Am 12.07. war unser grosses Sommerfest im eigenen Garten...
mit riesigem Menschenkicker, Mega-Tombola, viele Spiele für GROSS und KLEIN...
lecker Kuchen, Crepes, Gegrilltes und Getränke... und Medaillen und Pokale für die "Sieger".
Am 14.07. kam der Gips ab... ich konnte nicht mehr stehen... und laufen auch nicht.
Prof. Dr. XY vom AKK hatte nur einen kurzen Blick für mich übrig... und fand alles prima...
was es aber nicht war!!!
Wir wurden unfreundlich "verabschiedet".
War wohl alles zuviel für Mama... sie hatte einen leichten Herzinfarkt... (ging alles gut... Papa war ja da)
Mitte August: ich mache wieder meine ersten Schritte... und fahre Fahrrad... auf meinem neuen Dreirad.
Im September dann der Knaller: über 100 Motorradfreunde aus dem Lankreis Uelzen weihten eine Eisdiele zum Treffpunkt ein
und spendeten über 1000,-€  ( Ice-Bucket-Challenge und Rudi sei Dank.... ) für mich.
Anschließend wurden wir (Papa und ich) im Beiwagen nach Hause chauffiert, begleitet von über 30 Bikern...
seitdem liebe ich das Motorengeräusch. Vielen herzlichen Dank für das einmalige Erlebnis.
Im November dann meine erste Klassenfahrt - 5 Tage Wendland... ohne Eltern !!!
Eine tolle Woche... und den Lehrern geht es auch wieder gut :-)
An Weihnachten (am 24.) machte ich dann wieder meine ersten Schritte.. ALLEIN !!!   Großer Jubel unter`m Weihnachtsbaum.
Das Jahr ging zu Ende... mit unserem Dankeschön-Lagerfeuer mit Glühwein, Schmalzbrote und Kuchen.

Mein 11. Jahr (2015)

schon wieder Geburtstag am 04.01.
Am 13.01. dann viel Hektik im Hause.. es wurde telefoniert, gemailt, gefaxt und gebucht... MEINE Delfintherapie ! ! !
Ich habe jetzt jeden Freitag zusätzliche Krankengymnastik.
Anfang März hatte ich meinen ersten langen Fieberanfall für 4 Wochen...
und alle Untersuchungen waren ohne Befund.. die Ärzte rätselten warum, wieso und woher.
Anfang April war alles vorbei... einfach so.
Aber im Mai fing es wieder an und diesmal war mein Blutbild "nicht so gut" und wir mussten ins Krankenhaus ( Wilhelmstift ).
Die erste Diagnose: Leukämie (kaum noch Thrombozyten im Blut) dann eine erste vorsichtige Entwarnung...
keine Leukämie aber evtl. andere Krebserkrankungen... 3 Tage vergingen bis auch die letzten Zweifel beseitigt waren.
Es war angeblich eine Virusinfektion und eine Nebenwirkung vom Valproat ( mein Epilepsiemittel ). Glück gehabt.
Eine Woche nach der Entlassung war mein Blutbild wieder perfekt ( lt. Kinderarzt )
Mir ging es so gut... ich bin am 30. Mai das erste Mal allein die Treppen zur KG gestiegen... immerhin 7 Stufen ohne fremde Hilfe.
Dann kamen die Sommerferien und ich danach in die 5.Klasse.
Gleich nach Schulbeginn flogen wir zu den Delfinen in die Türkei...
2 Wochen plantschen mit Bender (mein Delfin) und seinen Kollegen.
Dann... endlich Schule. Neue Klassenlehrerin, neue Räumlichkeiten.... aber noch die alte Schule ! ! !
Nun sollten die Schrauben wieder raus, die ich noch von Prof. "Pfusch" in den Füßen habe.
Im November ins Annastift in Hannover... aber Igitt... alles dreckig da und sehr unfreundlich...
wir haben die Flucht ergriffen und einen Termin im Dezember in der Schönklinik, in Hamburg, wahrgenommen.
Nun warten wir auf den genauen OP-Termin..... (ca. April 2016).

Mein 12. Jahr (2016)

Ende April war es dann soweit... OP am linken Fuß in der Schön-Klinik in Hamburg-Eilbek
Schraube raus und dafür einen Zelthering rein... so sah jedenfalls der Haken in meinem Hacken aus.
Alles gut verlaufen... mit Gips... am 01.06. kam der Gips ab...
Schade, dass der Herr Dr. noch keine Angelman-Kinder kannte.. die OP muss später wiederholt werden,
aber erstmal kam der rechte Fuß dran.
Und kaum war der einigermaßen verheilt und wieder schmerzfrei, war wieder der Linke unterm Messer inkl. Knie
Immer nur OPs, Gips, Rollstuhl und Schmerzen. Ich konnte ein Jahr nicht Laufen und musste viel getragen werden,
was meinem "Personal" viel abverlangte.
Sogar am Schulunterricht durfte oder konnte ich beinah nicht teilnehmen, weil sich die Transportfirma (Schulbus) weigerte
mich mit Gipsbein zu transportieren... angeblich sind sie kein Krankentransport... dabei war ich ja gar nicht krank,
sondern hatte nur ein Gipsbein und war laut Arzt voll schultauglich.
Die Lösung kam vom Landkreis... ich wurde per Spezialtaxi transportiert...  im provisorisch umgebauten Rollstuhl.
Anfang 2017 war dann endlich alles vorbei... dachten wir...

Mein 13. Jahr 2017

Wieder der linke Fuß... komplizierte OP mit 6 Zelthaken im Fuß und einer Sehnenverlängerung im Knie.
Langer Gips bis zur Hüfte und anschließend klobige Orthesen mit viel mechanischem Klimbim.
Dank einem schlecht sitzendem Gips hatte ich mir an der Ferse noch einen 5 DMark großen Dekubitus eingefangen.
(Dekubitus = Druckstelle mit abgestorbenen Hautanteil... wurde später abgeschält.. AUA)

Die Wundversorgung gestaltete sich schwierig und langwierig.
Mitte März ging es dann zur Reha mit Mama, aber viele Fortschritte gab es da nicht... die Orthesen und der Dekubitus machten es uns schwer..
... und eine bestimmte Ärztin auch :-(
Osterferien.. und dann endlich wieder Schule.
Ein bißchen Laufen geht schon wieder... mit und ohne Orthesen.. wir üben täglich.
Was nun noch folgt ist eine HÜFT - OP.
Am 22.04. ist mein spezieller Freund und Kumpel (Rudi) mit seinem Motorrad tödlich verunglückt.  R.I.P