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Hier erscheinen in unregelmäßigen Abständen Neuigkeiten und Interessantes von und über Jouline


 

nächster Eintrag...  demnächst hier ! ! !

 


14.06.2015
Eine anstrengende Zeit liegt hinter uns...

Jouline hat ihre lebensbedrohenden Fieberschübe im März und im Mai überstanden... und wir auch.
Eine Krebs-Diagnose im Krankenhaus aufgrund ihres Thrombozytenmangels hat sich, Gott sei Dank, nicht bewahrheitet.

Wir "fiebern" jetzt nur noch der 2. Delfintherapie entgegen.

Einzelheiten hier im Lebenslauf oder in ihrer Facebook-Gruppe.  "Jouline`s kleine Welt"  https://www.facebook.com/#!/groups/1467096983517125/


15.09.2014
Ein tolles Wochenende liegt hinter uns....

und Mama kommt so langsam wieder auf Normalpuls.
Die Motorrad-Freunde-Uelzen haben vor Kurzem bei einem Treffen eine Ice-Bucket-Challenge eingelöst,
neue Leute nominiert... und Jouline als Spendenempfänger gewählt... DANKE... Rudi... und Freunde.
Nun wurde gestern in Uelzen eine Eisdiele zum Bikertreffpunkt eingeweiht... inkl. Namensgebung mit Schild.
"NORDKURVE" nennt sich jetzt das am Herzogenplatz ansässige " La Piazza " mit Spitznamen.
So jetzt kommt`s... die Veranstalter haben einen Spendenaufruf gestartet und für Jouline fleissig gesammelt.
Mit Crepesstand und Tanzvorführung wurde alles eingeweiht... und als Highlight für uns... wir wurden nach Hause gebracht.
Aber nicht irgendwie... NEIN... Jouline durfte mit mir (Papa)... in einem Beiwagen Platz nehmen... und über 30 Biker folgten dem Gespann. (siehe Album)
Für Uelzen schon ungewöhnlich... aber für unser kleines Breetze war es wohl DAS Ereignis... und für uns erst.
Jouline genoss die Fahrt... ich natürlich auch... nur ich bin zwischenzeitlich nicht eingenickert... im schnellsten Kinderwagen von Uelzen.
Kleiner und kurzer Umtrunk bei uns... dann gemeinsamer Start (Abschied) von allen Bikern vor unserer "Haustür"
!!!! Geile GEEEEERÄÄÄÄÄÄÄUUUUSSCCHHHKUUUUUULISSEEEEEEE !!!!
Heute wurde dann das gesammelte Geld überwiesen: 1034,49 Euro

WOW.... Vielen herzlichen Dank nochmal an alle Spender, Helfer, Organisatoren usw.
Besonderen Dank auch an den Crepes-Wagen, bei dem wir uns nicht persönlich bedanken konnten...
wir haben es einfach verpasst... es war keine böse Absicht... wir waren einfach emotional überfordert und standen die meiste Zeit neben uns,
oder bei Leuten die uns interessiert zum Zustand von Jouline befragten.

Die Schule hat auch wieder begonnen.... Klasse 4 muss nun geschafft werden.
Laufen kann sie nur mit Orthesen... und dann auch noch schlecht und nur kurz.
Wir bleiben aber am Ball und versuchen mit KG und Radfahren ihren Gesundheitsverlauf zu beschleunigen.
Der linke Fuss ist ihr größtes Problem. Die OP war wohl ein Griff ins Klo.
Vom Prof. Versprochenes ist nicht eingetroffen.
Ein örtlicher Orthopäde wunderte sich auch über die OP-Methode und möchte die Röntgenbilder im Kollegenkreis zeigen.
Naja... " eine Krähe..."

Wir müssen nun mit der Situation klarkommen... ein Zurück gibt es nicht mehr.

 


10.08.2014
Der letzte Monat hatte es in sich

Es ist viel passiert...
Joulines Füße haben wieder das Licht der Welt erblickt... (Gips ab)
wollen aber nicht mit dem Boden kontaktieren...
also einfach ausgedrückt: Jouline will oder kann nicht auf ihren Füßen stehen.
Sie hat anscheinend Schmerzen.
Heute hatte sie Bodenkontakt... ohne " Gejammer".  :-)
Mamas kleiner Herzinfarkt ist auch überwunden... dank toller Versorgung im HGZ Bad Bevensen.
So langsam kehrt wieder Normalität bei uns ein.
Wir warten jetzt, daß der Orthopäde aus dem Urlaub kommt, damit Jouline wieder in ärztlicher Behandlung weitere Fortschritte machen kann.

Viele kleine und auch größere Spenden erreichten uns noch nach dem Sommerfest
Vielen Dank


14.07.2014
Sommerfest ist vorbei... und es war ein voller Erfolg !

Dank vieler Helfer, Sponsoren und viel Eigeninitiative...
hatten wir ein super Sommerfest.
720 LOS-Preise sind über den Tisch gegangen... WOW... neuer persönlicher Rekord !
Kaffee, Kuchen, Bier und Bratwurst...
sowie diverse Versteigerungen...
Frank`s Crêpestand...
Spiele...
und Kinderschminken
brachten uns 2617,57 € ein.

Noch mehr Infos darüber bei Facebook  "Delfine für Jouline" (bitte der Gruppe beitreten)
oder ein Video bei Youtube: http://youtu.be/AOg39X_lXVI

Vielen herzlichen Dank an:

Jens Schmidt - www.gellersen-event.de  für Musik und Moderation

Janina Stolinski + Christopher Toepke - www.drjump.de  für einen mega Menschen-Kicker

Marc Brammer - www.sommerbecker-dachs.de  für 50l Bier und Zapfanlage

Friseur HAARmonie - www.haarmonie-gerhardt.de  für den kreativen Einsatz beim Kinderschminken

Frank S H. Sonntag - für tadellose Crêpes der besonderen Art  (Bierdorf-Baguettegewürz)

Nicole und Eckhardt Rusch für tatkräftige und materieller Hilfe während ihrer Urlaubszeit

und nicht zu vergessen sind Tanja, Friedel, Jutta, Olli, Andrea und Patrick die sich für den Verkauf von
Kaffee, Kuchen, Bier und Bratwurst stark gemacht haben.

Natürlich auch ein ganz großes Dankeschön an alle Kuchen- und Sachspender.


18.06.2014

SOMMERFEST und Flohmarkt am 12. Juli 2014  ab 13:00

Der Menschen-Kicker wird wohl der Renner beim Sommerfest. 14 x 8 m
Wir suchen noch Mannschaften... 4-5 Personen pro Mannschaft ! ! ! BITTE MELDEN ! ! !
Eine riesen Gaudi für alle Altersklassen !

Viele weitere Spiele für den Zeitvertreib
und...
einen Pokal für den Tagesbesten beim Leitergolf.

DJ Jens moderiert den Nachmittag mit Witz und Musik

500 Preise warten auf EUCH bei der Tombola...

und... und... und...

Flyer liegen überall aus. 


18.06.2014
Beide Beine sind operiert !

Unsere kleine Maus war am 03.06. im AKK und wurde an beiden Beinen operiert.
Sie trägt nun Gips bis zum Knie und Schienen bis einschließlich Oberschenkel.
Sie erträgt alles so tapfer. Klar sie nörgelt auch mal rum und ist genervt durch die Bewegungseinschränkung...
leider auch in der Nacht, wenn sie und wir schlafen wollen... sollten.

Eigentlich sollte sie schon stehen... auf ihrem Gips... evtl. sogar schon "irgendwie" laufen...
ABER... sie will oder kann nicht. Sie schreit sich die Seele aus dem Leib... sobald die Füße den Boden erreichen.
Ist bei ihr wohl eine Kopfsache (vielleicht).

Am 23.06. erfahren wir mehr... Vorstellung beim Professor!


06.04.2014
Verkaufsoffener Sonntag bei Adler und Hagebau

Unser Kaffee und Kuchenverkauf bei Adler war ein voller Erfolg.
Dank vieler Freunde die mit uns und für uns alles auf die Beine gestellt haben,
konnten wir 510,30 € mit nach Haus nehmen.
Ein ganz herzliches Dankeschön an alle die uns so tatkräftig geholfen haben...
und noch ein besonderen Dank an die Adler-Mitarbeiter die auch für uns gebacken haben.

Der Hagebaumarkt schließt sich noch mit einer Spendensammlung an.
Auszahlung in ca. 2 Wochen...
auch hier schon mal ein ganz herzliches Dankeschön.


17.03.2014

Da Geld von der "Spendensammlung" am Freitag ist eingezahlt !

Wir danken hier auch nochmal ALLEN die sich daran beteiligt haben...
ganz besonders Thorsten und Kai Wingenfelder und Band..
den ganzen Fans...
und natürlich Jutta und Olli.


28.02.2014

So...
Ergebnis der Blutproben:  Mama hat auch den gleichen Genfehler im CACNA1A Gen.
Somit kann Jouline nicht davon "krank" sein, denn die Mama ist ja "normal"  :-)

Im Schreiben der Humangenetik und auch beim Telefonat wurden wir vertröstet...
mit dem Hinweis, in 2 Jahren können wir mit Jouline wieder vorstellig werden...
solange sollten wir abwarten und hoffen, dass die Medizin weiterhin große Fortschritte macht.


10.01.2014

Es ist schwierig... sehr schwierig... zu beschreiben, was in uns vorgeht.
Wir haben nun das Ergebnis der Humangenetik.
Jouline hat eine "unklare Variante im CACNA1A-Gen" ! ( Calciumkanal )
Na Bingo... was haben wir als aller Erstes gemacht?
Na klaaar... Onkel Google befragt. Las sich gar nicht mal sooo übel.
Kurz gesagt: Migräne und Epilepsie.
BINGO..... dachten wir.
Die Epilepsie haben wir im Griff, gegen Migräne gibt es auch Medikamente.
Jouline ist auch geistig behindert... Hä??? Und nu???
Telefonat mit der Professorin der Humangenetik, in Lübeck...
„Da stimmt etwas nicht... das muss erforscht werden"
Wir: Was wird gemacht? Wie ist der Verlauf? Was gibt es für Medikamente? Was können wir tun? usw... usw.
"Das kann ich ihnen nicht sagen, das wissen wir nicht."
Wir: Wiiiieso wissen sie das nicht?????
"Es ist eine unklare Variante, Jouline ist das erste Kind, bei der wir das entdeckt haben."
Klasse... wir wissen, dass Jouline etwas ganz Besonderes ist... aber soooo besonders???
Nun werden unsere Blutwerte auseinander genommen.
Wir haben jetzt EDTA Blutproben von uns eingeschickt.
Wie es uns dabei geht....?
Wir sind total durcheinander und wissen noch nicht, ob wir das nun gut oder schlecht finden sollen.
Näheres erfahren wir in ein paar Wochen.


26.12.2013

Ein Weihnachtswunder !!!
soeben klingelte es an der Tür...  ich öffnete und bekam 150,- € in die Hand gedrückt...    von einem älteren Herren...
(er hatte den Artikel über Jouline in der LZ gelesen und fragte ob er hier richtig sei)
evtl. der Weihnachtsmann? ...  diesmal ohne rote Berufsbekleidung?
Ich war so überrascht, ich konnte nur noch "DANKE" stammeln
und ihm ein freundliches "Frohe Weihnachten" hinterherrufen.

Danke ... vielen , lieben DANK an den netten, unbekannten  "Weihnachtsmann".


24.12.2013

Ein toller Artikel in der Lüneburger Landeszeitung. Pünktlich am Heiligabend erschienen.
https://www.landeszeitung.de/blog/lokales/bleckede/131040-ein-stueck-hoffnung-fuer-jouline
oder, wenn der Artikel im Original nicht mehr zu erreichen ist
http://jouline.de/data/documents/Landeszeitung24-12-2013.pdf 


Hier geht es zur facebook-Gruppe von und über Jouline:

https://www.facebook.com/#!/groups/1467096983517125/